Ligue contre la
Cardiomyopathie
Une association dédiée au soutien des patients atteints de cardiomyopathie et leurs proches, à la sensibilisation du public et à l’avancement de la recherche médicale.
Une tournée de théâtre
engagée
La Ligue contre la cardiomyopathie vous invite à découvrir Battements Contraires, une pièce forte et humaine qui sensibilise aux maladies cardiaques.
Nos missions
- Soutenir les patients et leurs proches
- Informer et sensibiliser le public
- Favoriser la recherche médicale
- Favoriser les échanges
Comprendre la cardiomyopathie
La cardiomyopathie est une maladie du muscle cardiaque qui rend difficile pour le cœur de propulser le sang vers le reste du corps.
Il existe plusieurs types de cardiomyopathie, chacun avec ses propres causes, symptômes, traitements.
Les principaux types
Cardiomyopathie hypertrophique
Le muscle cardiaque s’épaissit, ce qui peut obstruer le flux sanguin.
Cardiomyopathie restrictive
Le muscle cardiaque devient rigide, limitant le remplissage du cœur.
Cardiomyopathie arythmogène
Le tissu cardiaque est remplacé par du tissu fibreux, causant des arythmies.
Cardiomyopathie dilatée
Le cœur est dilaté et sa capacité à propulser le sang est réduite.
L’équipe de la Ligue
Découvrez les membres de la Ligue contre la Cardiomyopathie et leurs témoignages
Louise DROGUET
Présidente
Témoignage vidéo
J’ai été diagnostiquée d’une cardiomyopathie à l’âge de 2 ans.
Cette maladie a bercé mon enfance, j’ai appris à grandir avec et à m’adapter à elle toute ma vie. En 2021, j’ai eu la chance de recevoir un nouveau cœur et je réapprends depuis la vie avec ! Ces deux cœurs m’auront apporté leurs lots de joies et de difficultés et c’est pourquoi je souhaite faire de mon parcours une expérience positive et utile ! Je sais combien il est important d’être entourée dans ces moments, il me tient donc particulièrement à cœur de faire revivre cette association pour tous les patients et leurs proches.
Caroline BONIS
Vice-présidente
Témoignage vidéo
Caroline Bonis, comédienne & metteuse en scène, découvre en 2020 sa cardiomyopathie hypertrophique après des années d’errance diagnostique.
Suite à ce diagnostic, un DAI sous cutané lui a été implanté. Formée à l’éducation thérapeutique en 2023, elle s’investit auprès d’équipes médicales pour apporter son regard en tant que patiente et faire en sorte que l’ETP devienne systématique dans le parcours de soin. Il lui tient à cœur de développer l’écoute active auprès des patients atteints de cardiomyopathie et d’améliorer leur prise en charge ainsi que la relation soignant / soigné.
Cécile Roussel-Droguet
Vice-présidente
Je suis issue d’une grande famille marquée par une forme sévère de cardiomyopathie.
C’est à la suite d’une étude génétique que j’ai appris que j’étais porteuse également. En 2002, ma mère a été greffée, mais elle n’a pas survécu à l’opération. La même année, nous avons découvert que notre fille Louise, alors âgée de 2 ans, présentait déjà un épaississement du myocarde. Vingt ans plus tard, Louise a subi une greffe cardiaque qui, cette fois, a été une réussite. Face à cette maladie, je sais combien les familles peuvent se sentir démunies. De mon côté, j’ai appris à vivre avec elle et à ne pas laisser la cardiomyopathie définir notre avenir. Aujourd’hui, je souhaite partager mon expérience pour aider les malades et leurs proches à avancer !
Nicolas Desroches
Secrétaire
Témoignage vidéo
Nicolas Desroches, journaliste, a découvert sa cardiomyopathie hypertrophique à la suite du décès brutal de sa mère d’un arrêt cardiaque.
Fin 2021, alors qu’il avait 41 ans, il a été rattrapé d’une mort subite et implanté d’un défibrillateur en plein torse. De cette nouvelle vie avec son « ange gardien » est né un livre témoignage Cœur de Titane. Une histoire qui lui a valu de porter la flamme olympique pour les Jeux de Paris. Aujourd’hui, il fait de cette étape de vie, qui aurait pu rester un traumatisme, une quête de renaissance en écrivant, en militant pour l’enseignement des gestes qui sauvent et une pratique du sport plus inclusive. Formé en éducation thérapeutique, il aide les patients à mieux vivre leur maladie.
Magali Raux
Trésorière
Magali Raux, expert-comptable et commissaire aux comptes, a toujours aimé faire du bénévolat et aider les autres.
Tout a commencé en 2001, où elle a accompagné une de ses amies dans l’histoire de « Toujours Femme », durant 8 ans, une association qui accompagne les femmes atteintes de cancer, pour leur donner un certain bien-être. Depuis une dizaine d’années, elle s’investit dans plusieurs organisations telles que « Un avion, un enfant, un rêve » ou encore le Lions Club Doyen, ainsi que dans d’autres actions humanitaires. Elle connaît la cardiomyopathie grâce à Nicolas, et a vu à quel point les malades pouvaient se trouver démunis face à cette maladie, d’où l’envie de donner un peu de temps à cette cause.
Le conseil scientifique
Notre conseil scientifique est un groupe d’experts chargé d’apporter une expertise indépendante et qualifiée pour orienter nos actions, valider nos contenus et garantir la rigueur scientifique de nos projets.
Pr Erwan Donal
CHU de Rennes – Hôpital Pontchaillou
Pr Gilbert Habib
AP-HM – Hôpitaux Universitaires de Marseille Timone
Pr Olivier Lairez
CHU de Toulouse
Pr Patricia Réant
CHU de Bordeaux – Groupe Hospitalier Sud
Actualités à la une
Les dernières nouvelles de la Ligue contre la Cardiomyopathie