Ligue contre la Cardiomyopathie

Ligue contre la Cardiomyopathie

Une association dédiée au soutien des patients atteints de cardiomyopathie et leurs proches, à la sensibilisation du public et à l’avancement de la recherche médicale

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Comprendre la Cardiomyopathie

Qu’est-ce que la cardiomyopathie?

La cardiomyopathie est une maladie du muscle cardiaque qui rend difficile pour le cœur de pomper le sang vers le reste du corps

Il existe plusieurs types de cardiomyopathie, chacun avec ses propres causes, symptômes, traitements et pronostics

Les principaux types

En savoir plus
Cardiomyopathie
dilatée
Le cœur est dilaté et sa capacité à pomper le sang est réduite.
Cardiomyopathie
restrictive
Le muscle cardiaque devient rigide, limitant le remplissage du cœur.
Cardiomyopathie
arythmogène
Le tissu cardiaque est remplacé par du tissu fibreux, causant des arythmies.
Cardiomyopathie
hypertrophique
Le muscle cardiaque s’épaissit, ce qui peut obstruer le flux sanguin.

Découvrez comment la Ligue contre la Cardiomyopathie a aidé des patients et leurs proches dans leur parcours.

Témoignages à venir

Nous allons bientôt publier des témoignages de personnes vivant avec une cardiomyopathie. Votre expérience peut aider d'autres personnes confrontées à la cardiomyopathie.

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L’équipe de la Ligue

Découvrez les membres de la Ligue contre la Cardiomyopathie

Louise Droguet

Louise Droguet

Présidente
Diagnostiquée très jeune, j’ai appris à vivre avec la cardiomyopathie J'ai été diagnostiquée d'une cardiomyopathie à l'âge de 2 ans. Cette maladie a bercé mon enfance, j'ai appris à grandir avec et à m'adapter à elle toute ma vie. En 2021, j'ai eu la chance de recevoir un nouveau cœur et je réapprends depuis la vie avec ! Ces deux cœurs m'auront apporté leurs lots de joies et de difficultés et c'est pourquoi je souhaite faire de mon parcours une expérience positive et utile ! Je sais combien il est important d'être entourée dans ces moments, il me tient donc particulièrement à cœur de faire revivre cette association pour tous les patients et leurs proches. » Lire la suite
Caroline Bonis

Caroline Bonis

Vice-présidente
Caroline Bonis, comédienne & metteuse en scène, découvre en 2020... sa cardiomyopathie hypertrophique après des années d'errance diagnostique. Suite à ce diagnostic, un DAI sous cutané lui a été implanté. Formée à l'éducation thérapeutique en 2023, elle s'investit auprès d'équipes médicales pour apporter son regard en tant que patiente et faire en sorte que l'ETP devienne systématique dans le parcours de soin. Il lui tient à cœur de développer l'écoute active auprès des patients atteints de cardiomyopathie et d'améliorer leur prise en charge ainsi que la relation soignant /soigné. Lire la suite
Cécile Roussel-Droguet

Cécile Roussel-Droguet

Vice-présidente
« Je suis issue d'une grande famille marquée par une forme sévère de cardiomyopathie... cette maladie fait partie de notre histoire. C'est à la suite d'une étude génétique que j'ai appris que j'étais porteuse également. En 2002, ma mère a été greffée, mais elle n'a pas survécu à l'opération. La même année, nous avons découvert que notre fille Louise, alors âgée de 2 ans, présentait déjà un épaississement du myocarde. Vingt ans plus tard, Louise a subi une greffe cardiaque qui, cette fois, a été une réussite. Face à cette maladie, je sais combien les familles peuvent se sentir démunies. De mon côté, j'ai appris à vivre avec elle et à ne pas laisser la cardiomyopathie définir notre avenir. Aujourd'hui, je souhaite partager mon expérience pour aider les malades et leurs proches à avancer ! » Lire la suite
Nicolas Desroches

Nicolas Desroches

Secrétaire
« Nicolas Desroches, journaliste, a découvert sa cardiomyopathie… hypertrophique à la suite du décès brutal de sa mère d'un arrêt cardiaque. Fin 2021, alors qu'il avait 41 ans, il a été rattrapé d'une mort subite et implanté d'un défibrillateur en plein torse. De cette nouvelle vie avec son "ange gardien" est né un livre témoignage Cœur de Titane. Une histoire qui lui a valu de porter la flamme olympique pour les Jeux de Paris. Aujourd'hui, il fait de cette étape de vie, qui aurait pu rester un traumatisme, une quête de renaissance en écrivant, en militant pour l'enseignement des gestes qui sauvent et une pratique du sport plus inclusive. Formé en éducation thérapeutique, il aide les patients à mieux vivre leur maladie. Lire la suite
Magali Raux

Magali Raux

Trésorière
Sensibiliser et informer sont au cœur de mon engagement… et aider les autres. Tout a commencé en 2001, où elle a accompagné une de ses amies dans l'histoire de « Toujours Femme », durant 8 ans, une association qui accompagne les femmes atteintes de cancer, pour leur donner un certain bien-être. Depuis une dizaine d'années, elle s'investit dans plusieurs organisations telles que"Un avion, un enfant, un rêve" ou encore le Lions Club Doyen, ainsi que dans d'autres actions humanitaires. Elle connaît la cardiomyopathie grâce à Nicolas, et a vu à quel point les malades pouvaient se trouver démunis face à cette maladie, d'où l'envie de donner un peu de temps à cette cause. Lire la suite